Hallo ihr Lieben, 

Jeder kennt es. 

Heute war die 1. Infusionsitzung zur neuen Therapie. Als ich ankam saßen in dem Raum schon 3 weitere Damen; das Radio trällerte ein Lied; ich nahm Platz musste kurz warten und dann ging es schon los. Kurz vorher noch Blut abnehmen Infusion dran. Die Stühle konnte man schön nach hinten klappen dann saß man für die etwas längere Zeit auch noch bequem. Man bekam Kaffee oder Tee, wenn man mochte. Die Atmosphäre war also sehr nett. Die eine Patientin häkelte sogar nebenbei. Als wäre es alles hier das normalste der Welt. Aber es wirkte beruhigend auf einen. Zurück zur Infusion... Joar es lief :D das einzige was unangenehm war, dass meine Hand Iwann sehr kalt wurde und mir dann Iwann komplett kalt wurde.. aber wir wollen ja mal nicht jammern. Ansonsten lief alles reibungslos gut. Ich fühle mich nicht anders als vorher. Mal sehen wann eine bemerkbare Wirkung einsetzt und hoffentlich keine Nebenwirkungen... Aber ich bin guter Dinge.. Wie eine Freundin schon sagte ich soll mal ein bisschen positiver denken und da hat sie Recht! 

Ich war heute zur Besprechung beim Arzt. Es wurde während der Spieglung festgestellt, dass die Entzündung sich nicht gebessert hat, deshalb wurden meine Antikörper getestet, um zu sehen, ob mein Körper das Medikament abwehrt oder der Wirkstoffzu gering ist. Ergebnis: Nein. Auch genug Wirkstoff vom Medikament im Blut, jedoch schlage ich auf das Medikament nicht an. Nun musseineneueTherapieher und leider per Infusion. Der Arzt sagte, dass diese dann 3-4 Stunden brauchen würde um durchzulaufen, was für mich nicht in Frage kam. Natürlich habe ich keine Lust so langebeimArzt zusitzen werhat das schon,aber dasist nicht der Grund, sondern mein Job. Ja ich weiß der Arbeitgeber darf einen wegen sowas nicht kündigen, jedoch habe ich zur Zeit noch einenbefristetenVertrag, derverlängertwurde. Mir wäre das sehr wichtig dort zu bleiben, wenn es denn möglich wäre. Ich hatte nach der Ausbildung nie die Chance iwo zu bleiben, sondern musste dauerndwechseln undhabe jetzteine Stellegefunden die mir sehr gefällt und wo ich mich auch wohl fühle. Natürlich ist nichts versprochen, das ich dort bleiben kann aber trotzdem möchte ich nicht dass, dasspäter einGrund ist warum ich nichtdort bleiben kann oder überhaupt beim Träger selbst. Ja ich weiß die Gesundheit geht vor, aber jedes mal neu anfangen zu müssen ist auch nicht schön und stressig.Und jederder betroffen ist weiß, wie sich Stress auswirkt. 

gerädert... Besser kann ich es gerade nicht beschreiben, wie ich mich fühle. Heute morgen bin ich aufgewacht und es ging gar nichts mehr.. Alles tat weh - besonders meine Füße. Jeder Schritt schmerzte so extrem und ich wusste, dass ich den Tag auf der Arbeit so nicht überstehen würde. In solchen Situationen fühle ich mich hilflos und ich bin wütend. Wütend auf mich selbst ; wütend auf meinen Körper & wütend auf diese beschissene Krankheit. Man muss es hinnehmen, wie es gerade ist und eine Lösung finden bzw. der Arzt. Aber in diesem Moment kannst du nichts machen.. Man ist hilflos - hilflos gegen sich selbst ; hilflos gegen seinen eigenen Körper & das ist es, was so schwierig ist zu akzeptieren...

Seit kurzem habe ich morgens nach dem Aufstehen, immer diese schrecklichen Schmerzen den Füßen, wie auch Händen. Nach 1-2 Stunden vergehen diese, kommen aber wieder zumindest in den Füßen, sobald ich länger sitze. 

Die Hände bleiben denke ich am Tage verschont, weil man sie ja ständig bewegt.

 

Es kann eine Nebenwirkung des Medikaments sein. Zur Zeit warte ich auf die Ergebnisse der Überprüfung meiner Antikörper. Die Spiegelung hat ergeben, dass die Entzündung sich nicht gebessert hat. Entweder ist die Dosis zu gering oder das Medikament wirkt nicht mehr richtig. - deshalb die Überprüfung der Antikörper.💡

 

Außer den Fuß- und Handschmerzen merke ich noch nichts. 

 

Trotzdem ziehen einen die Gedanken zurück und die Angst davor, dass es mir wieder so schlecht oder auch  bald noch schlechter gehen könnte...

Also besser, als in der Überschrift, kann man es gar nicht beschreiben. Zur Zeit ist mein Körper eine Baustelle - es fühlt sich zumindest so an. Vor meiner Diagnose MC wurde bei mir eine Schilddrüsenerkrankung - Hashimoto festgestellt. Bauchstelle Nummer 1! Natürlich, die wo man zunimmt - besser geht nicht! Ja es ist Ironie:D Halb so tragisch ; leiden viele Menschen drunter. Seit der MC spielt diese aber leider verrückt, was nicht  ganz so cool ist - Gewicht. Und Kommentare wie:"Du warst auch mal dünn" können dann schon sehr verletztend sein. Zudem ich wirklich nichts dafür kann bzw. wird seit nem Jahr hin und her getüfftelt, dass ich richtig eingestellt werde. Baustelle Nummer2: Meine Nase: zeitgleich als der Crohn ausbrach bekam ich sehr schlecht Luft. Da ich einen Eisenmagel hatte und eh nach ein paar Stufen schon am schnaufen wie ein kleines Ömerchen war, dachte ich es läge daran bzw. es fiel nicht wirklich auf. Seit Oktober letzten Jahres sind die Werte jedoch wieder in Ordnung heißt: ich sollte wieder besser Luft bekommen. - tu ich aber nicht-düdüm. Nach vielen HNO-Arztbesuchen + Akupunktur, die leider nicht half, warte ich auf die Blutergebnisse, ob es nicht evtl.doch eine Allergie ist!? Der letzte Test ist zwar nicht langeher,aber nachgucken kostet ja nichts. Andere Möglichkeit wäre, dass es am Crohn liegt, wo wir dann bei Baustelle Nummer 3wären: Hallo! :D Man sollte es ein wenig mit Humor nehmen, sonst zerfrisst es einen am Ende.